Cerita

Re(dis)cover: A Stroke Survivor’s Story

 

 

“Most people don’t understand that only a small fraction of the Brain Aneurysm/AVM survivor’s experience is about medicines, devices, doctors & surgeries. Most of it is about feelings, beliefs, losing & finding identity and discovering strength & flexibility no one ever told you had.”

Brain Aneurysm Foundation

 

Halo! Nama saya Harumi, saya 24 tahun, dan saya seorang stroke survivor. Yes, you read that correctly. Saya terkena stroke di usia yang masih tergolong muda, yaitu 23 tahun. Banyak orang mungkin belum paham bahwa stroke bisa menyerang siapa saja di semua usia. Saya pun sama, sampai akhirnya stroke memilih saya. Oleh karena itu, saya memutuskan untuk menceritakan kisah saya agar bisa menjadi refleksi sekaligus memberikan informasi mengenai penyakit ini.

Pada 11 Juli 2017, sekitar pukul 11 malam, tiba-tiba saya mengalami migrain luar biasa setelah seharian merasa baik-baik saja. It was definitely the worst headache in my whole life. Seperti ada tangan yang meremas-remas soft-tissue dari leher kanan, kuping, belakang mata sampai ke puncak kepala kanan saya. Saking sakitnya, saya merasa mual hebat dan sempat berpikir, “Apakah ini sensasi ketika seseorang akan mati?”

Di situ, saya tahu ada yang salah dan saya harus meminta pertolongan medis. Oh iya, berbeda dengan gejala stroke pada umumnya yang langsung lumpuh dan muka miring seketika, saya masih bisa berlari ke kamar mandi dan ke kamar beberapa saat setelah sakit kepala. Meski, beberapa menit kemudian saya sadar badan kiri saya tidak bisa digerakkan saat hendak beranjak dari tempat tidur.

Kasus stroke saya tergolong unik, karena bisa dibilang saya tidak memiliki faktor risiko sama sekali.  Saya sehat, semua pemeriksaan hasilnya bagus. Bahkan, untuk sampai pada diagnosis ini (perdarahan intaserebral/cerebrovascular accident/stroke), prosesnya sangat panjang. Awalnya, dokter menduga saya memiliki kelainan jantung, lalu tumor otak, dan penyakit-penyakit mengerikan lain. Akan tetapi, dugaan-dugaan tersebut gugur tes kesehatan justru menunjukan saya jauh dari itu semua.

Jujur, waktu saya mendengar tentang kelainan jantung atau tumor otak, saya takut setengah mati. Kesal sih lebih tepatnya. Karena, saya pikir saya sudah berusaha hidup dengan sehat selama 23 tahun ke belakang. Weirdly, ketika akhirnya dokter yakin ada genangan darah di otak kanan saya, saya merasa sedikit lega. Saya belum ngeuh kalau yang dimakud adalah stroke.

Ya, stroke seperti yang dialami orang-orang tua itu. Stroke yang disebut-sebut sebagai pembunuh nomor satu di Indonesia. Stroke yang menyebabkan banyak orang mengalami disabilitas permanen. Saya tidak tau apa implikasi stroke untuk hidup saya berbulan-bulan, bahkan bertahun-tahun kemudian.

Saya merasa sebodoh itu dulu.

Sebagai seorang perempuan yang selalu mendapat pengakuan bahwa dirinya ‘kuat’, ‘tangguh’, nan ‘penyabar’, dua minggu pertama di rumah sakit saya lalui dengan ‘biasa’ saja. Saya berusaha untuk melewati hari demi hari sesuai citra saya. Kalau sakit ya tinggal minta painkillers, masih sakit ya minta tambah dosis painkillers, begitu seterusnya. Saya coba afirmasi diri saya bahwa saya tidak sakit, atau saya bukan sakit parah; saya tidak apa-apa.

Setelah dua minggu di rumah sakit, saya dinyatakan membaik dan boleh pulang. Dasarnya adalah, saya tidak pernah mengeluh sakit kepala lagi setiap ditanya. Selain itu, dokter bedah saraf bilang kalau saya tidak perlu menjalani operasi, “Genangan darahnya sedikit, nanti bisa surut sendiri”, ujar beliau yakin.

Padahal, saat itu akar persoalan belum ditemukan ‘Kenapa saya bisa kena stroke tanpa risk factors?’

‘Kenapa saya, out of so many people?’

Karena kurang pengetahuan dan memiliki mindset di mana saya yakin tidak sedang sakit, saya tidak berpikir panjang dan menyambut baik ide ‘sudah boleh pulang’. Saya pulang, dan dua hari kemudian saya kembali dilarikan ke IGD nyaris tidak sadarkan diri. Ya, saya relapse. Pembuluh darah yang sebelumnya sobek, karena tidak diapa-apakan, kembali mengeluarkan darah. Kali ini jauh lebih banyak, lebih parah.

Saya lantas mencoba mengevaluasi apa yang salah. Awalnya saya sempat kesal karena dokter bedah saraf saya tidak bilang apa-apa, bahkan tidak menyarankan operasi. Sempat juga terbersit menyalahkan dokter saraf yang mengizinkan pulang begitu saja. Tapi setelah dipikir-pikir, akar masalahnya ada dalam diri saya sendiri.

Saya denial; saya tidak menyadari bahwa yang saya hadapi bukan penyakit main-main.

Saya mencoba menyikapi situasi dengan berbeda kali ini. I embrace the fact that I am a patient. Yes, I am seriously ill, so what to do next? Saya tahu kekuatan saya adalah belajar. Saya diberkati dengan kemampuan cepat mempelajari sesuatu yang baru. Jadi, saya memutuskan untuk terlebih dahulu mengenali penyakit saya sendiri. Katanya, tak kenal maka tak sayang. Maka, saya mempelajari bagaimana otak dan tubuh bekerja, dan bagaimana stroke mempengaruhi itu semua. Saya mempelajari terminologi-terminologi yang dokter saya sering sebutkan supaya saat diskusi akan lebih ‘nyambung’, dan supaya saya paham betul kenapa saya harus melakukan A, B, dan C atau dilarang X, Y, dan Z.

Beberapa hari sekali, saya minta ‘PR’ dari dokter saya, literatur & topik apa yang harus saya baca/pelajari selanjutnya. Dan saya merasa jauh lebih baik. Saya mulai melihat kondisi saya dengan jujur. Saya jadi mengerti berbagai alasan mengapa dokter saya memutuskan mengambil tindakan atau merekomendasikan hal-hal tertentu. Dari yang saya pelajari, saya mengerti bahwa saya tidak merasakan sakit kepala bukan karena sembuh tetapi karena obat penahan rasa sakit yang saya konsumsi dalam batas maksimal.

Saat dirawat di rumah sakit untuk kali kedua ini. Dokter saraf fokus untuk menemukan akar permasalahan di pembuluh darah saya melalui serangkaian pemeriksaan sambil mengobservasi kondisi saya. Perawatan ini berlangsung selama dua minggu sebelum akhirnya dipulangkan. Kali ini, sungguhan. Saya sudah tidak ketergantungan obat penenang dan penahan sakit maupun kortikosteroid saat dipulangkan.

Total saya dirawat di rumah sakit adalah 32 hari terhitung sejak kali pertama mendapat ‘serangan’. Dan hingga selama itu, dokter belum bisa menemukan apa akar masalahnya. Dokter saya menyerah, dan merujuk saya untuk pergi ke fasilitas kesehatan yang lebih besar dengan teknologi lebih canggih. Jadi, babak selanjutnya adalah menjalani fisioterapi sambil bolak-balik ke rumah sakit dan menemui belasan dokter saraf di RS rujukan yang konon merupakan salah satu yang terbaik dalam bidang bedah saraf di kota saya.

Perjuangan saya rupanya masih panjang.

Babak ini babak yang jauh lebih melelahkan. Namun, karena saya sudah mulai teredukasi dengan baik, saya mengerti what to expect dan saya tidak ingin menyerah. Pokoknya, kali ini penyakitnya harus tuntas. Di RS yang baru, saya menemukan berbagi opini, mulai dari yang pesimis sampai terasa selalu menjatuhkan mental hingga terlampau optimis sampai terkesan menganggap sepele kondisi saya. Balik lagi, karena saya cukup teredukasi, saya cukup bisa memfilter semua pedapat tersebut. Sehingga, saya tidak terlalu memasukkannya ke hati dan fokus kepada tujuan utama saya untuk menuntaskan penyakit ini setuntas-tuntasnya.

Akhirnya, semua dokter yang saya temui sepakat bahwa saya butuh tindakan DSA (Digital Substraction Angiography) untuk menentukan apakah saya butuh operasi atau tindakan lain atau tidak. Jadi, saya harus dioperasi? Bukannya saya tidak tahu bahwa indikasi untuk operasi itu masih mungkin muncul, tapi saya merasa kurang siap. Semakin banyak literatur yang saya baca tentang kraniotomi (operasi buka kepala), saya semakin takut. Bahkan saya sempat mengalami gangguan kecemasan pra-DSA. Saya lebih merasa down karena saya kira saya tidak akan se-coward ini hanya karena perkara satu operasi. Tetapi, saya memutuskan untuk berhenti menjadi kontra-produktif dan melatih kontrol emosi dengan lebih baik.

Hal pertama yang saya lakukan adalah mengomunikasikan semua yang menjadi concern saya pada dokter. Beliau bilang, apa yang saya rasakan merupakan hal wajar dan tidak salah, maka saya tidak perlu merasa berkecil hati.

Selanjutnya, saya melatih diri saya agar kebal dengan semua kemungkinan terburuk yang mungkin terjadi. Saya mencoba merencanakan dengan detail hidup saya untuk beberapa bulan pasca-DSA seandainya saya harus menjalani kraniotomi. I joined survivor mailing lists, and watched many craniotomy videos sampai merasa cukup tenang dan pasrah. Akhirnya, saya bisa melangkahkan kaki untuk menjalani tindakan DSA dengan hati tanpa beban.

Tindakan DSA sendiri yang awalnya cukup terdengar mengintimidasi bagi saya, ternyata tidak mengerikan sama sekali dan justru menjadi sesuatu yang sangat saya syukuri hari ini. Selang kecil dimasukkan dari arteri femoral di pangkal paha menuju ke otak, sehingga bisa terlihat dengan jelas struktur pembuluh darah di otak saya dan apakah ada kelainan lain yang perlu ditangani.

Dari hasil DSA, dokter menyimpulkan stroke saya disebabkan oleh brain/cerebral aneurysm, diduga akibat cacat pembuluh darah bawaan lahir. Kebocorannya sendiri sudah menutup dengan sempurna. Dan aneurysm saya tunggal, artinya tidak terlihat adanya kemungkinan pembuluh darah lain yang akan sobek/bocor sehingga tidak dibutuhkan operasi maupun tindakan coiling. Dokter yang menangani saya mengatakan kejadian seperti saya tergolong langka dan saya beruntung mendapat mukjizat semacam ini. Prognosis saya sangat bagus apabila saya fokus dan berkomitmen penuh dalam menjalani rehabilitasi. Mendegar itu semua, tentu saja kepercayaan diri dan optimisme saya pulih.

What no one ever told me was that rehabilitation is a never-ending process that requires commitment, discipline, and patience, beyond my imagination.

Jujur, rehabilitasi itu melelahkan, tidak instan, dan terkadang membosankan.

Rehabilitation is emotionally and financially draining.

Rehabilitasi bukan hanya perkara fisioterapi. Karena, stroke pada dasarnya membuat hidup saya terasa seperti sedang di-pause: terhenti sementara. Saya yang dulu berada di jalur cepat harus rela berjalan lebih lambat dari orang-orang lain dan jujur saja itu sangat menyebalkan.

I felt stuck. I was lost. I didn’t recognize myself.

Akan tetapi, saya bersyukur memiliki keluarga, dokter, serta orang-orang dekat yang selalu menguatkan. Meskipun banyak juga orang-orang yang, akibat ketidatahuannya, suka berkomentar seenaknya. Namun, tidak cukup membuat saya patah arang. Saya juga mulai menerima bahwa emosi negatif adalah sesuatu yang normal dan natural, tapi saya tidak boleh memilih mati dimakan kenegatifan tersebut.

Hari ini, setahun lebih kemudian, saya masih hidup. Meski baru 80-90%, saya percaya saya bisa terus lebih baik dan pulih pada akhirnya. Sedikit demi sedikit, saya berhasil merebut kembali hidup yang pernah hampir terenggut dari saya. My life resumes. It takes longer at times, but it resumes nonetheless.

Having a stroke at a young age has been an unbelievable experience for me. Saya berhasil survive sampai sejauh ini karena saya tahu kelemahan saya. Saya tahu kekuatan saya. Saya marah, saya berdamai, saya terjatuh, saya bangkit, saya bersyukur, dan saya menerima kembali diri saya.

I recover.

And rediscover myself in the process.

 

 

Penulis: Harumi Nimas
Editor: Ala

Belajar Bersyukur Setiap Hari

Berbicara tentang penyakit mental tidak pernah mudah bagiku. Terutama, dengan banyaknya stigma di masyarakat. Kerap kali saat bercanda dengan teman-teman, salah satu dari mereka menyebut orang lain “stress” atau “gila” dan itu menambah deretan panjang dari alasanku untuk tidak menceritakan kepada orang lain tentang kondisiku. Alasan-alasan itulah yang mengantarkanku pada titik terendah dalam hidupku. Tiga

Baca Lebih Lanjut

Menjadi Sahabat Anak

“Kak, sekarang malem ya?” “Hah? Nggak kok, sekarang siang, kan lagi makan siang” “Nggak gitu kak, kalo di Kidzania waktunya malem terus” “Loh, kenapa gitu?” “Di sini itu malem terus karena ini kan tempatnya mimpi-mimpi kita. Bisa jadi dokter, jadi pembalap, dan lain-lain…” “Emang kamu mimpinya jadi apa?” “Jadi dokter!” “Jadi guru!” “Kalau kamu?” “Hmm,”

Baca Lebih Lanjut

Arti Sebuah Kolaborasi

Tara dari Woop.id, Asih dari ceritaperempuan.id dan Ria dari Googaga   Banyak sekali alasan mengapa saya ingin sekali woop.id melakukan kolaborasi bersama ceritaperempuan.id yang bersama juga dengan Googaga untuk mengadakan Sesi Berbagi “Bicara Jujur Mengenai Post Partum Depression” di Bandung dan Jakarta lalu. Saya akan mencoba menjelaskan sedikit demi sedikit, tapi dengan singkat. *** “We

Baca Lebih Lanjut

Menerima Hangat Berbagi Kisah Motherhood di “Bicara Jujur mengenai Post Partum Depression”

Minggu lalu, saya kembali menghadiri acara ceritaperempuan.id yang diadakan di Jakarta dengan judul ‘Berbicara Jujur Mengenai Post Partum Depression’. Tema tentang depresi setelah melahirkan adalah suatu hal yang belum banyak dibicarakan di ruang publik. Banyak gerakan tentang kesetaraan gender, banyak kegiatan tentang hak-hak perempuan dalam dunia kerja, tapi justru kegelisahan setelah menyandang kata ‘ibu’ jarang diceritakan

Baca Lebih Lanjut