Surat untuk Amandjiwa

Yang Terkasih Amandjiwa,

Hari ini aku dipanggil Uma. Ke manapun aku pergi, panggilan itu mengikuti. “Umaa, Umaa…,” katanya. Kadang panggilan itu lebih lucu karena bernada seperti lagu ‘Cicak di Dinding’. Kadang panggilan itu seperti teror karena diteriakkan dengan penuh tuntutan. Kadang panggilan itu lirih atau tengil. Tapi selalu penuh kasih sayang. Sayangnya, bukan suaramu yang Uma dengar. Itu suara adik laki-lakimu, yang kami beri nama sesuatu yang bisa ditangkap mata. Kalau nanti ada satu lagi adikmu, akan kami beri nama sesuatu yang bisa ditangkap telinga. Supaya menjadi pengingat apa yang benar-benar nyata. Supaya kami tetap membumi.

 

Amandjiwa sayang,

Hingga detik ini Uma percaya bahwa kamu adalah anak yang baik. Saat kami mengetahui bahwa kamu sudah sampai dalam rahim Uma, kamu mampu memberi sinyal.

Sore itu setelah kami mengetahui keberadaanmu, dengan perasaan yang campur aduk kami pergi makan walaupun tidak lapar. Sambil sesekali bertatapan dan cekikikan, kami mengobrol dengan kikuk tentang kamu. Di malam harinya, saat Uma sedang enak tidur tiba-tiba seluruh badan Uma gatal. Pagi harinya, mata Uma bengkak dan kulit Uma sudah memerah dan kelu. Dokter yang memberi selamat pada kami kemarin, hari itu menggeleng-gelengkan kepala. Di hidup Uma, hanya di saat itulah Uma mengalami alergi makanan. Tidak pernah sebelumnya, dan tidak pernah lagi setelahnya.

Di sana, periksa kondisi janin tidak bisa setiap bulan. Jadwal kami pertama bertemu kamu adalah saat usiamu 12 minggu. Waktu menunggu giliran di rumah sakit, Uma sempat membaca informasi bahwa ternyata rumah sakit ini adalah pusat penelitian prenatal screening. Bahkan katanya mereka bisa tahu kondisi janin terkait kelainan kromosom dari usia 12 minggu. Di informasi yang Uma baca, katanya mereka sedang meneliti untuk bisa mengetahui hal tersebut dari usia kandungan yang lebih muda.

 

USG Amandjiwa usia 10 minggu

Tiba-tiba seorang dokter datang memanggil. Dokter perempuan yang baik hati, cantik dan memiliki aksen Eropa Timur. Mungkin seperti kita, dia bukan penduduk asli. Dengan cekatan sambil berbicara ramah, dia menyiapkan alat periksanya. Saat kamu difoto, ternyata usiamu baru 10 minggu. Jadi, kami tidak bisa lama-lama bertemu kamu bahkan mendengar detak jantungmu saja tidak. Dokter yang baik itu memohon maaf karena tidak bisa terlalu banyak bercerita tentang kamu dan minta kami kembali dua minggu setelahnya untuk periksa di waktu yang benar.

Dalam dua minggu itu, mimpi dan harapan kami tentangmu sudah sampai nanti kalau kamu dewasa. Banyak, ya?

Dua minggu kemudian, kami kembali dengan perasaan lebih senang karena akhirnya akan berkenalan dengan kamu. Kali ini dokter laki-laki yang menyambut kami; dokter yang ganteng, berkumis coklat, dan memiliki aksen Latin. Dengan lembut dia memperkenalkanmu lewat suara jantungmu. Uma dan Buba langsung merasa kikuk, kami seperti sepasang orang konyol yang tidak bisa menyembunyikan perasaan. Lama sekali dokter memeriksamu. Tiba-tiba dia berbisik dengan sonografer yang ada di ruangan bersama kami. Kemudian satu, dua, entah berapa dokter keluar masuk, termasuk dokter baik hati yang waktu itu memberikan fotomu. Raut muka Buba berubah seolah ingin menguatkan Uma. Uma mulai membayangkan macam-macam dan menguatkan diri. Uma tidak takut jika ada yang salah pada tubuh yang jiwamu akan diami. Uma tidak takut jika kamu berbeda.

Kemudian, dokter itu mengajak kami bicara. Dia memperlihatkan fotomu dan bercerita bahwa kondisi tubuh yang bertumbuh di rahim Uma tidak baik. Dia menunjuk kantung cairan yang ada di belakang leher, ginjal yang menyatu, usus yang berkembang di luar tubuh, kaki-kaki yang lemas, dan jari tambahan pada kedua tangan. Dia bilang seharusnya tubuh sudah lengkap dan dalam keadaan normal pada usia 12 minggu. Dengan muka yang penuh rasa iba, dia menyampaikan kecurigaannya. Mungkin Edward’s Syndrome/Trisomy 18. Butuh tes DNA untuk memastikan. Karena semua biaya ditanggung oleh rumah sakit, Uma dan Buba tanpa ragu menjalani semua tes supaya tahu jelas kondisinya. Malam itu juga, Uma dijadwalkan untuk amniocentesis.

 

Empat hari kemudian, rumah sakit menelepon untuk memberi tahu mereka sudah dapat hasilnya. Uma dan Buba bertemu dengan dokter yang lebih senior. Dia memberikan surat hasil tes DNA tersebut. Dia bilang memang betul itu adalah Edward’s Syndromedan dalam kasusmu bukan mosaik ataupun parsial. Dengan hati-hati dia menjelaskan apa itu Edward’s Syndromedan konsekuensinya bagimu dan bagi kami. Dia juga menawarkan kami untuk bertemu ahli genetika jika kami ingin penjelasan yang lebih lengkap. Kami mengiyakan tawarannya. Dari ahli genetikalah kami mengetahui bahwa sebagian besar janin dengan Edward’s Syndrome akan meninggal dalam kandungan atau segera setelah dilahirkan. Beberapa dengan kasus ringan mungkin bisa selamat hingga lebih dari setahun, dan sangat jarang yang bisa hidup hingga masa dewasa. Jikapun ada, mereka pasti memiliki disabilitas fisik dan mental. Menurut pendapatnya, kasusmu berat.

 

Walaupun semua ahli di rumah sakit bisa bercerita tentang kondisimu, tidak ada satupun yang memberi tahu kami apa yang harus kami lakukan. Mereka sepenuhnya memberikan pilihan pada kami, untuk meneruskan atau menghentikan kehamilan. Selama beberapa hari kami linglung. Rasanya seperti dilempar ke dalam Palung Mariana. Gelap, sesak, kalut, kosong dan penuh sekaligus. Buba yang berani dengan lapang dada menguatkan Uma, “Aku ga bisa ngerasain yang kamu rasain secara fisik. Kamu yang bersatu dengan dia. Apapun intuisi kamu, aku percaya. Apapun keputusan kamu, aku ikut.”

Uma dan Buba

Uma mencari tahu lebih banyak tentang cerita Trisomi 18 di Indonesia lewat cerita-cerita di internet. Buba mencarikan cerita-cerita dari sisi yang lain. Apa yang kami temukan membuat hati kami menciut dan kalang kabut. Shalat istikharah berkali-kali kami lakukan.

Di perspektif Uma yang sempit, Uma hanya bisa melihat kamu. Jika nanti kamu lahir, kamu pasti harus menjalani berkali-kali operasi yang sangat berisiko untuk tubuhmu yang kecil dan tanpa jaminan hasil yang baik. Apa yang akan kami katakan pada Allah di Hari Penghakiman nanti? “Yaa Allah, kami memberikannya kehidupan seperti ketentuan-Mu?” Tapi bagaimana Uma harus menjawab jika Dia bertanya, “Meskipun kamu tahu kondisinya seperti itu? Untuk siapa dia dilahirkan? Untuk dirimu sendiri? Untuk dia? Untuk-Ku?”

Di skenario yang lain jika Uma hentikan kehamilan, apa yang akan Uma sampaikan pada Allah? “Yaa Allah, kami menghentikannya karena takut?”

Sepertinya bukan itu.

 

Hati Uma membisikan permohonan yang lain, “Yaa Allah, tubuh yang tidak sempurnanya adalah ketentuan-Mu. Tapi hamba tahu ruhnya belum Kau tiupkan ke dalam sana. Jika memang hamba tidak bisa menyelamatkan tubuhnya, bolehkanlah hamba menyelamatkan ruhnya.”

Kemudian Uma dan Buba bersepakat. Kami menyampaikan berita ini pada keluarga yang jauh dari kami saat itu. Pakdemu berpesan agar kami tidak melangkahi ketetapan Allah dan kami setuju. Namun entah kenapa, setelah itu Uma malah bertambah yakin akan keputusan Uma. Doa yang Uma bisikkan jadi terasa lengkap,

“Yaa Allah, tubuh yang tidak sempurnanya adalah ketentuan-Mu. Pengetahuan ini adalah ketetapan-Mu. Iman dan akal pikir hamba ini adalah karunia-Mu. Pilihan ini adalah ujian dari-Mu. Luaskanlah pandangan hamba yang sempit. Lapangkanlah hati hamba yang sesak. Di hari ini, hamba yakin ruhnya belum Kau tiupkan ke dalam sana. Jika memang hamba tidak bisa menyelamatkan tubuhnya, bolehkanlah hamba menyelamatkan ruhnya.”

Kami menyampaikan keputusan pada pihak rumah sakit bahwa kami akan menghentikan kehamilan, hanya jika bisa dilakukan sebelum minggu ke-16. Jika tidak, kami akan meneruskan kehamilan.

 

Memasuki minggu ke-14, Uma berpisah dengan tubuh yang tadinya akan kamu hidupi.

 

Buah hatiku,

Berbeda dengan adikmu, kami pilihkan namamu sebagai doa khusus. Amandjiwa. Semoga jiwamu aman terjaga bersama Penciptamu. Walaupun hanya dua kali gambaranmu kami tangkap, kamu terus menerus tercerap oleh pikir kami seperti gaya yang memusatkan gerak kami. Ruang kosong tempat kami menaruh mimpi dan harapan tentang kamu tetap ada dan akan kami jaga dengan penuh kasih.

Kamu adalah tujuan kami berpulang nanti.

Amandjiwa yang cantik.

 

Catatan Penulis:

Kehamilan Amandjiwa terjadi pada pertengahan tahun 2014 saat saya menyelesaikan sekolah S2 di London, Inggris. Jika diteruskan, ia akan dilahirkan di Indonesia. Kami ditangani oleh tim dokter di King’s College Hospital dari sejak prenatalscreeninghingga couplestherapypasca terminasi.  Di Indonesia, prenatalscreeninguntuk mengetahui kelainan kromosom baru  bisa dilakukan pada usia kandungan 16-20 minggu. Meskipun nuchalscanuntuk mengetahui kantung cairan di belakang leher sudah bisa dilakukan sejak usia kandungan yang lebih muda, tes DNA untuk memastikan jenis kelainannya tidak tersedia secara cuma-cuma.  Berbeda pula dengan di Inggris, tidak ada pilihan untuk menghentikan kehamilan kecuali  dalam keadaan darurat yang membahayakan nyawa janin dan ibunya.

 

Informasi mengenai Edward’s Syndrome/Trisomy18:

Edward’s Syndrome: https://www.nhs.uk/conditions/edwards-syndrome/

Amniocentesis: https://www.nhs.uk/conditions/amniocentesis/

 

Support links:

https://www.arc-uk.org/

http://www.soft.org.uk/termination

http://www.healthtalk.org/peoples-experiences/pregnancy-children/ending-pregnancy-fetal-abnormality/topics

https://www.trisomy18.org/resources/parents-and-families/families-share-their-stories/

 

Catatan editor:

Teh Arie, begitulah sapaan kami untuknya, adalah perempuan yang telah banyak memberikan dukungannya untuk ceritaperempuan.id. Bersama Teh Arie yang seorang art therapist, kami telah mengadakan sesi pada bulan April silam. Berbagai cerita dan masukan disertai senyuman yang didapatkan dari Teh Arie selalu mengingatkan kami berkali-kali bahwa dukungan dan penerimaan diri amatlah berharga bagi tiap individu manusia

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *